Le guide sur la sonde de gastrostomie dont j'avais besoin : De la peur à la confiance avec un enfant médicalement complexe

Si votre enfant a une sonde de gastrostomie et que vous avez déjà eu l'impression d'être rentré à la maison en connaissant les bases mais en ayant encore un million de questions, ce guide a été écrit pour vous.

Le guide de la sonde de gastrostomie dont j'avais besoin est un guide pratique, de parent à parent, pour la vie quotidienne avec une sonde de gastrostomie. Ce n'est ni un mémoire ni un manuel médical. C'est le genre de ressource que j'aurais aimé qu'on me tende quand ma fille est entrée dans le monde de la sonde de gastrostomie.

J'ai écrit ce livre en tant que mère d'un enfant porteur d'une sonde de gastrostomie après avoir réalisé à quel point on apprend cette vie au fur et à mesure. Je partage des fragments de notre propre expérience tout au long du livre lorsque cela est utile, mais l'accent est mis sur la transmission aux familles d'informations pratiques qu'elles peuvent réellement utiliser avec leur propre enfant.

À l'intérieur du livre broché, vous trouverez des informations sur :

Comprendre ce qu'est une sonde de gastrostomie et l'équipement qui l'accompagne

Utilisation de la pompe d'alimentation Infinity

Utilisation de la pompe Kangaroo OMNI

Alimentation par gravité

Alimentation par seringue

Nettoyage et entretien du site de la sonde de gastrostomie

Trouver une diététicienne qui comprend l'alimentation entérale mixée

Comprendre les ingrédients des formules et poser des questions sur la nutrition de votre enfant

Préparer des mélanges d'aliments réels

Changer un bouton de sonde de gastrostomie à profil bas

Savoir quand un problème peut attendre le matin et quand des soins d'urgence peuvent être nécessaires

Ventiler la sonde de gastrostomie

Administrer des médicaments et des pilules par la sonde

Organiser plusieurs médicaments

Utiliser des mélanges faits maison pendant les séjours à l'hôpital

Comprendre et travailler avec les entreprises d'équipement médical durable (DME)

Que faire lorsque votre enfant tire sur la sonde

Risques liés aux tubulures et à la sonde de gastrostomie

Nager avec une sonde de gastrostomie

Réconfort pour le côté émotionnel de devenir parent d'un enfant porteur d'une sonde de gastrostomie

Listes de contrôle et questions utiles à garder à portée de main

Ce livre a été créé parce que les petites choses du quotidien comptent aussi.

Que faire lorsque la pompe ne cesse de sonner ?

Que se passe-t-il si le bouton se détache ?

Comment gérer plusieurs médicaments ?

Comment défendre les mélanges d'aliments réels lorsque vous êtes constamment repoussé ?

Comment savoir ce qui est normal et ce qui nécessite plus d'aide ?

Ce sont les types de questions pour lesquelles ce guide a été conçu pour vous aider.

Je suis parent, pas médecin, et ce livre n'est pas destiné à remplacer l'équipe médicale de votre enfant. Chaque enfant est différent. Au lieu de cela, mon objectif est d'aider les parents à se sentir plus informés, plus préparés et plus confiants pour poser des questions et prendre soin de leur enfant à la maison.

Vous en voulez encore plus ? L'édition reliée est l'édition étendue et comprend des chapitres et des informations supplémentaires qui ne sont pas inclus dans cette édition brochée. Si vous recherchez la version la plus complète de The G-Tube Guide I Needed, choisissez l'édition reliée.